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发布：2020年08月07日编号：2056-1170523
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根据经济学人智库(EIU)发布的《无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估》报告，500多名临床医生对调查所提到的全部18个医疗服务要点皆经常感到挑战，其中最大的问题是诊断小.百.姓.网。问题不仅是辨认出正确的病因，更是要在合理的时间范围内确诊。将罕见病诊断及管理列为国家罕见病政策要解决的首要问题x+b+a+i+x+i+n+g+c+o+m。
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来自美国的数据显示，从出现症状到最后确诊一种罕见病的平均时间为4.8年；澳大利亚2016 年一项调查显示平均确诊时间为4.7年，期间平均咨询过五名不同的医生x+b+a+i+x+i+n+g+c+o+m。
在诊断罕见病效率方面的明显障碍是世界上6000多种罕见病当中，有许多的病症仍然缺乏可靠的检测方法来辨识。
其次的困难是“无药可用”来源www.xbaixing.com。
治疗罕见病的药物又叫孤儿药，由于患者太少，在正常的市场条件下，无法靠销售回收前期高额的研发投入，制药公司对开发仅针对少数患者的产品几乎没有兴趣。
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