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发布：2020年08月07日编号：2056-1170517
第三，罕见病的医疗保障在不同的区域之间，在中国不同省市之间存在非常大的挑战小+百+姓+网。
过去3年国家医保谈判，陆陆续续纳入越来越多的罕见病的药物，尤其是2019年历史性第一次超过有11种罕见病药物进入国家医保，3种纳入国家医保类，8个通过谈判纳入。
但回到现实层面，进入国家医保的药物还只是少数：中国有35种罕见病、63个药物已经在中国上市，目前只有21种罕见病相关的38个治疗药物被纳入到国家医保目录里，意味着还有非常多的罕见病药物没有被纳入医保x.b.a.i.x.i.n.g.c.o.m。
要解决罕见病的支付问题和背后的保障体系，需要先了解这些不罕见的“罕见病”。
由于发病率很低，罕见病又称为“孤儿病”x+b+a+i+x+i+n+g+c+o+m。
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“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、“不自觉跳舞”(亨廷顿舞蹈症)、“松软儿”(脊髓性肌萎缩症)这些疾病都是罕见病。
罕见病不是一种疾病，且各国对罕见病的定义和标准不一：
罕见病在美国是患病人数低于20万人的疾病；
在欧盟是患病率低于1/2000的疾病；
在日本是患病人数低于5万人或总病患数18万人以下的难治或顽固性疾病www.xbaixing.com小百姓网。
中国对罕见病还没有正式的定义，但本地医学专家普遍接受以新生儿疾病发病率万分之一、其他疾病患病率50万分之一作为分界点。由于流行病学相关研究稀少，政策中规定的任何数字分界在很大程度上都是有待商榷的x_b_a_i_x_i_n_g_c_o_m。
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